Kemp kondigt benoemingen aan in de adviesraad voor zeldzame ziekten



Gouverneur Brian P. Kemp heeft vrijdag zijn benoeming aangekondigd in de Georgia Rare Disease Advisory Council, opgericht door House Bill 918. De Council bestaat uit 16 gekwalificeerde professionals, personen die leven met zeldzame ziekten en zorgverleners die zijn aangesteld door de gouverneur, luitenant-gouverneur en voorzitter van het huis. Het zal de Algemene Vergadering en andere overheidsinstanties en -afdelingen adviseren over de behoeften van personen met zeldzame ziekten die in Georgië wonen.

Er zijn meer dan 7.000 bekende zeldzame ziekten die ongeveer 25-30 miljoen Amerikanen treffen, van wie meer dan de helft kinderen. Degenen die met zeldzame ziekten leven, worden geconfronteerd met veel uitdagingen, waaronder vertragingen bij het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose, het vinden van een zorgverlener met expertise in hun unieke toestand en een gebrek aan toegang tot therapieën en medicijnen die worden gebruikt om dergelijke ziekten te behandelen.

Georgia Zeldzame Ziekten Adviesraad

Beth Nguyen (voorzitter) is de oprichter van Rare STRIDES® en de Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force, en de Georgia National Organization for Rare Disorders Volunteer Ambassador. Nguyen is een geregistreerde verpleegkundige met een diverse achtergrond in intensive care, transplantaties en ervaring op de eerste hulpafdeling. Ze heeft een grote passie voor het zichtbaar maken van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg en zet zich in voor haar tijd als vrijwilliger voor kinderen en volwassenen met deze aandoeningen. Gedurende drie opeenvolgende jaren werd Nguyen genomineerd voor Atlanta AJC Nurse of the Year voor uitmuntendheid in bedzorg. Ze ontwikkelde het eerste Multidisciplinaire Zeldzame Ziektemodel van Zorg en is auteur van talrijke gepubliceerde artikelen en een boek. Nguyen leidde de inspanningen om het eerste Code Rare® medische educatieprogramma voor eerstehulpverleners en medische teams op te zetten en startte het eerste Rare Wish®-programma voor kinderen en volwassenen die getroffen zijn door zeldzame ziekten. Als patiënt met zeldzame ziekten en medische professional heeft Nguyen haar ervaring uit de eerste hand gebruikt om vooruitgang te boeken op alle gebieden van zorgcoördinatie en directe medische zorg op het gebied van zeldzame ziekten. Ze zet zich in om medische teams en patiënten te voorzien van innovatie die de patiëntveiligheid bevordert, complicaties voorkomt, de zorgcoördinatie bevordert, kwaliteitsdiensten levert, zorgmodellen stroomlijnt en een nieuwe standaard zet voor uitstekende medische zorg in alle disciplines voor mannen, vrouwen en vrouwen. kinderen met zeldzame ziekten.

Kelvin J. Holloway (Afdeling medische hulpverleningsplannen van het ministerie van Volksgezondheid) is plaatsvervangend uitvoerend directeur en senior medisch directeur van de afdeling Medical Assistant Plans van het Georgia Department of Community Health. Hij is ook een adjunct universitair hoofddocent bij de afdeling kindergeneeskunde van de Morehouse School of Medicine. Holloway is een geboren Atlantaan, voltooide zijn bacheloropleiding aan het Georgia Institute of Technology, behaalde zijn medische graad aan het Howard University College of Medicine en behaalde een MBA aan de Kennesaw State University. Hij is gediplomeerd kinderarts en allergoloog. Holloway was lid van verschillende besturen, waaronder de American Lung Association, het National Center for Healthy Housing, de Howard University Medical Alumni Association en de Atlanta Children’s Shelter. Hij is de ontvanger van verschillende prijzen en onderscheidingen, werd erkend als een van America’s Leading Physicians door Black Enterprise Magazine in 2003 en 2008 en was te zien in Atlanta Business Chronicle’s Wie is wie in de gezondheidszorg van Atlanta. Hij ontving ook de Floyd J. Malveaux, MD-prijs van de National Medical Association, werd ingewijd in de Alpha Omega Alpha Medical Honor Society en ontving de Project Catalyst Service Award van de stad Atlanta.

Hong Li (geneticus) houdt toezicht op de Emory Metabolic Clinic, die zorgt voor bijna 900 patiënten met zeldzame aangeboren stofwisselingsziekten. Li is de co-voorzitter van de Georgia Newborn Screening Advisory Committee (NBSAC) en is nauw betrokken bij de nieuwe ontwikkeling, implementatie en klinische follow-up van NBS voor kinderen met stofwisselingsstoornissen. Als vice-chef van de geneticadienst bij Children’s Healthcare of Atlanta (CHOA), bieden zij en haar collega’s genetisch advies aan pediatrische patiënten uit alle delen van de staat. Momenteel is ze medisch directeur van het Emory CRD-centrum (CTCF-gerelateerde stoornis) en geneticus van de multidisciplinaire Differences of Sex Development Clinic bij CHOA, waar ze expertise levert over moleculaire diagnose als leidraad voor de behandeling. Ze is ook een belangrijk lid van de werkgroep voor gegevensverzameling en -analyse van de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen. Li heeft meerdere educatieve functies, waaronder assistent-programmadirecteur voor het Medical Biochemical Genetics Fellowship-programma, cursusdirecteur permanente medische educatie voor wekelijkse klinische klinische conferenties over genetica en leraar aan het bed voor medische studenten, bewoners en studenten voor genetica-counseling. Haar onderzoek is voornamelijk gericht op spannende klinische onderzoeken naar zeldzame ziekten, en zij is de hoofdonderzoeker van meerdere klinische fase I/II- en III-onderzoeken.

Matthew Krull (Afdeling van het staatsbureau voor gezins- en kinderdiensten) is de plaatsvervangend stafchef en interim-generaal adviseur van het Georgia Department of Human Services, waar hij assisteert bij het toezicht op een van de grootste agentschappen van de staat. Daarnaast is hij momenteel commissaris voor het Brain and Spinal Injury Trust Fund. Krull was eerder de gezondheidsbeleidsadviseur bij het Georgia Department of Community Health, waar hij een groot deel van zijn werk richtte op de vrijstellingen van gezondheidszorg die zijn toegestaan ​​door de Patient First Act. Voordat hij voor de staat werkte, was Krull meer dan zes jaar advocaat-generaal van Douglas County, waar hij werd erkend als de aanklager van het jaar voor moeders tegen rijden onder invloed voor zijn werk om het aantal verkeersovertredingen in Douglas County terug te dringen. Hij was eerder de vertegenwoordiger van het 13e district in de State Board of Education. Krull is afgestudeerd aan de Georgia State University met een BA in politieke wetenschappen en een JD van de Thomas M. Cooley Law School van de Western Michigan University. Hij en zijn vrouw Katherine hebben twee dochters en wonen in Sandy Springs.

Kojo Mensa-Wilmont (Vertegenwoordiger van een academische onderzoeksinstelling die subsidie ​​ontvangt voor onderzoek naar zeldzame ziekten) is decaan van het College of Science and Mathematics en professor Molecular and Cell Biology aan de Kennesaw State University (KSU). Voordat hij decaan werd bij KSU, was Mensa-Wilmont hoofd van de afdeling Cellulaire Biologie en professor aan de Universiteit van Georgia (UGA). Hij ontving een National Role Model Award van Minority Access INC en is een Fellow van de African Academy of Sciences. Hij heeft bijgedragen aan meer dan zestig wetenschappelijke, peer-reviewed tijdschriften en is de hoofdonderzoeker van twee lopende federale onderzoeksprojecten. Aan de Universiteit van Georgia blijft Mensa-Wilmont werkzaam als adjunct-professor, adviseur van de Minority Premedical Students Association en de Scholars for Diversity in STEM, en academisch leider voor de UGA Chemical Biology Group.

Tina Turner (Departement Volksgezondheid) is de adjunct-directeur van de kindergezondheidszorg binnen de afdeling Maternale en Child Health van het Georgia Department of Public Health. In deze rol is zij verantwoordelijk voor de programma’s Children First van de unit Child Health Services; 1e zorg; Help mij groeien; Pasgeboren screening; en Vroegtijdig, Horen, Opsporen en Interventie. Ze heeft meer dan 20 jaar ervaring in de volksgezondheid, inclusief maar niet beperkt tot het dienen als programmamanager voor de gezondheid van moeders en kinderen voor het Ohio Department of Health. Turner heeft ook verschillende kwaliteitsverbeteringsinitiatieven met ziekenhuizen geïmplementeerd, landelijke gezondheidsinitiatieven beheerd en collectieve impactbenaderingen geïmplementeerd.




Kommentar verfassen

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert